Menschen mit seltenen Erkrankungen leiden aktuell mehr denn je

Rund 7% der Bevölkerung leiden an einer von über 7.000 bisher bekannten Seltenen Erkrankungen ("Rare Diseases"). Diese Menschen sind von den Einschränkungen in der Coronakrise besonders betroffen, da oft intensive medizinische Betreuung und fortlaufende Kontrollen nötig sind. Bei der Telemedizin wurden jedoch positive Entwicklungen aus der Krise mitgenommen.

Ein Krankheitsbild gilt dann als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Personen an dieser Krankheit leiden. Zu Beginn der Corona-Pandemie sind wie bei anderen Krankheiten die diagnostizierten Fälle auch bei den Seltenen Erkrankungen hinuntergegangen. Das habe sich dann wieder auf das normale Niveau eingependelt, sagte der Mediziner Till Voigtländer, der Leiter des Nationalen Büros für die Umsetzung und Weiterführung des Nationalen Aktionsplans für Seltene Erkrankungen (NAP.se) ist.

Aber nicht nur Patienten sind allgemein seltener mit Beschwerden zum Arzt gegangen, auch in der Forschung gab es Einschränkungen. "Studien wurden zum Teil pausiert, in dem man keine neuen Patienten aufgenommen hat", berichtete Sylvia Nanz, Medical Director bei Pfizer Austria und stellvertretende Vorsitzende des Pharmig Standing Committees Rare Diseases. Bei onkologischen Studien und bei den Rare Diseases sei jedoch darauf geschaut worden, komplett weiterzumachen.

Das was in der Pandemie passiert ist, "ist im Leben von Betroffenen von Seltenen Erkrankungen gar nicht so ungewöhnlich", betonte Michaela Weigl, Vorsitzende der Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen (MPS) als Mutter eines von der Krankheit betroffenen Kindes. Für die Patienten ist von den Corona-Maßnahmen "vieles gewohnt, vieles Alltag", aber dennoch gefährde der eingeschränkte Zugang zu Gesundheitsleistungen Menschen mit chronischen Erkrankungen noch mehr.

Auch die psychosoziale Begleitung sei in der Pandemie nicht in ausreichender Form vorhanden. Das scheitert laut Weigl vermutlich an Kapazitäten im System und an den Patienten selbst, weil diese sich mit psychischen Problemen lieber jemandem anvertrauen würden, den sie bereits kennen, das sei derzeit schwierig. Dagegen ist es plötzlich gelungen, "manche Patienten in Heimtherapie überzuführen". Das sei eine Besserung der Lebenssituation, manche Krankenkassen wollen das aber laut Weigl weiterhin "nicht gewähren". Unterschiede gibt es zudem auf Landesebene bei einer priorisierten COVID-19-Impfung für pflegende Angehörige.

Dennoch wurde "in der Pandemie manches umgesetzt, was schon vorher gefordert wurde in unseren Reihen", sagte Weigl als Vorstandsmitglied von Pro Rare Austria, dem Dachverband für Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen im Bereich der Seltenen Erkrankungen. Weigl verwies dabei auf das e-Rezept und Telekommunikation, die über das Telefon hinausgeht, wie Webinare.

Die Maßnahmen müssten weiterentwickelt werden. Wenn beispielsweise auftretende Symptome von Patienten zeitnah in eine App eingegeben werden, werde nichts vergessen und es erleichtere die Datenauswertung, erläuterte Nanz. Auch weiter positive Dinge, die für die Zukunft mitgenommen werden könnten, sollten besprochen werden, sagte sie im Vorfeld des 9. Rare Diseases Dialogs der Pharmig am Donnerstagnachmittag, einer Online-Diskussionsplattform für Betroffene, Akteure und weitere Interessierte.