INTEGRI 26: 
„Amyotrophe Lateralsklerose Netzwerk Oberösterreich“ 

Einreicher*in: Hospitz Wels

• Projektpartner*in:
  Netzwerkpartner des ALS Netzwerkes OÖ sind alle Organisationen, mit welchen ein/e ALS-Patient*in im Laufe seiner/ihrer Erkrankung potentiell zu tun hat. 
  Z.B. die Abteilungen für Neurologie der OÖ Spitäler, soziale Schnittstellen wie Sozialberatungsstellen, Therapeut*innen, Versicherungen, spezialisierte Hospiz- und Palliativ Care, Mobile Dienste (Mobile Pflege, 24-h-Betreuung), Heimbeatmung, niedergelassene (Fach)Ärztinnen, Alten- und Pflegeheime, Assistierende Technologien und UK, Seelsorge
• Preis-Kategorie:
  Modellhafte integrierte Initiative
• Projekt-Kategorie: 
  Projekt in Umsetzung

Ausgangssituation - wie lautet die Problemstellung?

"ALS ist eine fortschreitende neurodegenerative und nicht heilbare Erkrankung. ALS-Patient*innen erleben duch das rasche Fortschreiten der Erkrankung und die hohe Symptomlast große Not und Beeinträchtigungen ihrer Lebensqualität (Total Pain). Zudem ist die Belastung für An- und Zugehörige psychisch, sozial und pflegerisch meist enorm. Häufig werden ALS-Betroffene zu Hause bis zum Tod gepflegt."

Kurzbeschreibung der Initiative

"Ziel des ALS Netzwerkes OÖ ist die Optimierung der fach- und berufsgruppenübergreifenden Betreuung und Zusammenarbeit, um damit die Lebensqualität von ALS Patient*innen und deren An- und Zugehörigen zu verbessern. '

Erreicht wird dieses Ziel durch:

• Aufbau und Entwicklung eines interdisziplinären und fächerübergreifenden Kooperationsnetzwerkes (Schnittstellenoptimierung, transdisziplinäre Aus- und Weiterbildung). Das ALS Netzwerk fungiert hier als Koordinations- und Ansprechstelle für alle Netzwerkpartner. Bei Bedarf werden Besprechungen zur Optimierung von Schnittstellen zwischen Netzwerkpartnern koordiniert, um mit Unterstützung des ALS Netzwerkes die Abläufe im Sinne der Patient*innen zu verbessern.
• ALS Team als Unterstützung der Patient*innen und Angehörigen vor Ort:
  • ALS Nurse (Case Management, Beratung und Unterstützung, Schnittstellenfunktion). Die ALS Nurse nimmt zeitnahe nach Diagnosestellung mit den Patient*innen Kontakt auf und begleitet diese über den gesamten Krankheitsverlauf.
  • Sozialarbeit zur Unterstützung bei sozialen Fragestellungen (z.B. Anträge Hilfsmittel, Aufbau Selbsthilfegruppen,…) 
• Einsatz digitaler Möglichkeiten und Telemedizin."

Zielsetzung

Wurden zwischen den Beteiligten gemeinsame Ziele vereinbart?

"Ja. Ziel ist die Verbesserung der Lebensqualität von ALSPatient*innen und Angehörigen durch Unterstützung und Beratung durch das ALS Team und durch Etablierung eines berufsgruppenübergreifenden Netzwerkes."
 

Welche gemeinsamen Ziele werden (darüber hinaus) zukünftig vereinbart?

"Telemedizin/Digitalisierung: Schaffung digitaler Möglichkeiten zur Optimierung der Patient*innen-Journey Forschung: Beteiligung an Forschungsprojekten zu ALS Weiterbildung für verschiedene (Berufs-) Gruppen zu ALS / Selbsthilfeangebote für Betroffene."

Welche zu erwartenden / konkreten Verbesserungen für Patient*innen (bzw. Klient*innen, Bewohner*innen, Angehörige, etc.) ergeben sich?

"Unterstützung durch: 

• Direkte Beratung durch fachkundige ALS Nurses und Sozialarbeit zu allen relevanten Themen
• Vermittlung von Kontakten
• durchgängige Begleitung; Schnittstellen zwischen Stakeholdern werden verbessert
• mehr Fachwissen zu ALS."
   

Welche zu erwartenden / konkreten Vorteile für Leistungserbringende ergeben sich?

• "Interne Abläufe (z.B. in den Krankenhäusern) und externe Abläufe (z.B. an Schnittstellen Assistierende Technologien oder Beatmung) werden optimiert und dadurch vereinfacht
• Koordinierungsfunktion des ALS Teams erleichtert patientenorientierte Lösungen."
   

Welche zu erwartenden / konkreten Vorteile für Kostenträger ergeben sich?

"Durch die umfassende Betreuung vor Ort können ungeplante und teure Krankenhausaufenthalte vermieden werden, wodurch Kosten gespart werden können."
 

Welche zu erwartenden / konkreten volkswirtschaftlichen Auswirkungen hat dies?

"Insgesamt weniger Kosten für die Behandlung und Pflege von ALS Patient*innen; durch die kontinuierliche Betreuung mit Sozialarbeit und Nurses sollen potenzielle pflegerische, soziale und familiäre Krisen frühzeitig abgewendet werden, wodurch im Gesundheits- und Sozialsystem weniger Kosten anfallen (z.B. kostenintensive Unterbringung im Krisenfall in stationären Einrichtungen kann vermieden werden)."

Methode

Was ist geplant bzw. wurde unternommen, um die definierten Ziele zu erreichen?

"Seit Projektbeginn im Jänner 2025 wurden die Projektstrukturen etabliert und in den entsprechenden Gremien beschlossen. Für das ALS Team konnte qualifizierte Mitarbeiter*innen gefunden werden, Einschulung- und Weiterbildungspläne sind in Umsetzung. Die Zahl der betreuten Patient*innen nimmt mit Neuaufnahmen aus allen oö Bezirken stetig zu. Das Konzept zur Einbeziehung der Kooperationspartner wurde erarbeitet und befindet sich bereits in Umsetzung. Vernetzungstermine mit den Netzwerkpartnern zur Schnittstellenoptimierung und zum Wissensaustausch finden laufend statt.

Das Digitalisierungskonzept wurde erarbeitet. Die Edukation verschiedenster Zielgruppen fördert neben dem Wissenserwerb zu ALS auch die Transdisziplinarität und damit das Zusammenwirken der Beteiligten. Im September 2026 findet zum ersten Mal das ALS Forum OÖ statt (Weiterbildung und Vernetzung)."

Integration

Welche Versorgungsbereiche / Sektoren sind beteiligt?

• "Stationäre Versorgung
• Ambulante Versorgung
• Rehabilitation
• Alten- und Langzeitversorgung (Pflege)
• Sozialwesen
• Hospitz und Palliative Care
• Mobile Pflege
• AT + UK
• Ethik
• Seelsorge
• 24-Stunden-Betreuung
• Psycholog*innen."

Welche Gesundheitsdiensteanbieter (GDA) bzw. Leistungserbringende aus anderen Bereichen sind beteiligt?

• "Kostenträger / Krankenkasse(n)
• Krankenhaus / Sanatorium
• Ärzt*in für Allgemeinmedizin
• Gruppenpraxis
• Primärversorgungseinheit (PVE)
• Pflege (-einrichtungen)
• Diätolog*in
• Ergotherapeut*in
• Logopäd*in 
• Orthoptis*tin
• Physiotherapeut*in
• Psychotherapeut*in
• Mobile Dienste
• Soziale Einrichtungen
• Reha Einrichtungen
• Hospitz und Palliative Care
• Mobile Pflege
• AT + UK
• Ethik
• Seelsorge
• 24-Stunden-Betreuung
• Psycholog*innen."

Welche konkreten Aktivitäten zur Beteiligung der PatientInnen (bzw. Klienten, Bewohner, Angehörige, etc.) gibt es / sind erforderlich?

"ALS Team (Nurse und Sozialarbeit) arbeiten für und mit den Patient*innen und kennen die Situation (Pflege, Umfeld, Möglichkeiten, Limitationen,…) vor Ort. Der Patientenwille steht an oberster Stelle und ist für das ALS Team richtungsweisend."
 

Beschreiben Sie die konkreten Aktivitäten zur Vernetzung der GDAs bzw. Leistungserbringenden aus anderen Bereichen.

• "Strukturierte Ersttermine auf Träger- oder Verbandsebene zur Vorstellung des Netzwerkes und dessen Ziele und zur Besprechung der Schnittstellen und Abläufe im Allgemeinen
• Organisation von fallbezogenen Besprechungen mit allen beteiligten Anbietern im Fall von Optimierungsbedarfen und Klärung von Abläufen iSd Patient*innen (Präsenz oder Digital)
• ALS Board als Angebot für strukturierte Fallbesprechungen bei komplexen Entscheidungen
• Jährliches ALS Forum
• Transdisziplinarische Weiterbildungsangebote zu ALS."
   

Welche Aufgaben übernimmt der Kostenträger?

"Finanzierung und Controlling: jährlicher Monitoringbericht vom ALS Netzwerk an Land OÖ, kontinuierlicher unterjährige Information und Austausch im Anlassfall und darüber hinaus."
 

Welche Prozesse der beteiligten Leistungserbringenden werden / wurden aufeinander abgestimmt?

"Alle Prozesse, die die Versorgung von ALS Patient*innen betreffen; zum Beispiel: 

• Diagnosestellung auf den Abteilungen für Neurologie; die intra- und extramurale Rolle der Palliative Care
• Soziale Fragestellungen wie z.B. Pensionsanträge oder Hilfsmittelbeschaffung
• Beatmung (Ethik, Neurologie, Pulmologie, Pflege)
• Bezug von Hilfsmitteln/AT/UK (Versicherungen, Anbieter, sonstige Dienstleister, Angehörige, Pflege)
• mobile Möglichkeiten zur Therapie."
   

Welche erfolgskritischen Schnittstellen wurden identifiziert?

"Für die optimierte Versorgung von Patient*innen sind die Schnittstellen zwischen allen Netzwerkpartnern relevant, je nach individuller Lage mit unterschiedlicher Gewichtung; vor allem: Neurologie - Palliative Care - Pflege und Betreuung - Beatmung - Hilfsmittel - Versicherungen - Therapie - Soziale Dienste - Hospiz."

Patient*innenzentriertheit

Durch welche Maßnahmen wird gewährleistet, dass sich die Leistungen und die Leistungserbringenden an den Bedürfnissen der Patient*innen (bzw. Klient*innen, Bewohner*innen, Angehörige, etc.) orientieren?

"Das Arbeit des ALS Teams orientiert sich nach den Willen der Patient*innen. Das Angebot ist kostenlos und freiwillig. Unterstützung und Beratung erfolgt in dem gewünschten Ausmaß und passt sich dem sich ändernden Bedarf im Krankheitsverlauf an. Bei ethischen Fragestellungen (z.B. Beatmung) unterstützt das ALS Team die Entscheidungsfindung von Patient*innen durch neutrale, frühzeitige und bei Bedarf mehrfache Information und Einbindung unterschiedlicher Stakeholder in strukturierten Prozessen."

Übertragbarkeit

Ist das Vorhaben in Bezug auf Indikation bzw. Population auf andere Regionen übertragbar?

"Ja."
 

Beschreiben Sie die Voraussetzungen dafür.

"Finanzierung von (mobilen) ALS Nurse und Sozialarbeit."

Kosten-Nutzen-Relation

Setzen Sie die Kosten Ihres Projektes mit dem (zu erwartenden) Nutzen in Bezug.

"Durch die Arbeit des ALS Netzwerkes können ungeplante Krankenhaus-Aufenthalte oder andere stationäre Aufenthalte für die Patient*innen vermieden werden. Das kommt den Patient*innen zugute und spart Kosten. Die kontinuierliche Betreuung durch das ALS Team ermöglicht einen soweit möglich im Voraus geplanten und am Patient*innen orientierten Pflegepfad."

Kommunikations- und Marketingkonzept

Beschreiben Sie das Kommunikations- und Marketingkonzept für die Umsetzung des beschriebenen Projekts.

"Bekannt machen des ALS Netzwerkes bei den relevanten Stakeholdern durch strukturierte persönliche Informations- und Austauschtreffen.

• Folder + Infomaterial
• Webseite
• Social Media
• Nutzung von Kooperationen mit Netzwerkpartnern
• ALS Forum (jährlich geplant, erstmal September 2026)."

Digitalisierung

Wird das Projekt oder einzelne Prozesse durch Informationstechnologie (IT) unterstützt bzw. ist eine solche angedacht?

"Ja".
 

Welche digitalen Systeme kommen zum Einsatz?

"Derzeit noch in Prüfung, welche telemedizinischen Anwendungen für die Use Cases des ALS Netzwerkes sinnvoll eingesetzt werden können."
 

Beschreiben Sie die Funktionalitäten dieser digitalen Systeme.

• "Kommunikation von Patient*innen und ALS Nurse mit Ärzt*innen, evt. in Verbindung mit medizinischen Messungen 
• Kommunikation von Patient*innen mit ALS Nurse 
• Kommunikation zwischen Fachkräften."
   

Beschreiben Sie das technische Konzept.

"Es ist im Detail noch zu klären. Es ist gerade in Erarbeitung, welches technische Konzept geeignet ist, sichere Datenübertragung im geforderten Ausmaß unter den potenziell Beteiligten zu ermöglichen."

Konzept für Evaluierungen

"Evaluierungsbericht inkl. Prüfung im ersten Pilotjahr des Projektes (2025). Ein jährlicher Monitoringbericht wird erstellt und an den Kostenträger übermittelt (Statistik Patient*innen und Angehörige, Bezirke, Leistungserbringung; Kennzahlen Mitarbeitende im ALS Team, inhaltlich: Themen und Highlights, Finanzcontrolling, Ausblick)."
 

Anhang

• Anhang 1: Evidenzbasierung
• Anhang 2: Projektlogo

Wenn Sie sich für die Inhalte in den Anhängen interessieren, nehmen Sie bitte Kontakt mit der INTEGRI-Projektleitung auf:

Ansprechperson zur Einreichung

Hospitz Wels

Mag. Gabriele Trautendorfer
Projektkoordinatorin

HoWe GmbH
Rainerstraße 15
4600 Wels
gabriele.trautendorfer@bhs.at